Os pais de Charlie Gard vão deixar a cadeira vazia enquanto comemoram o Natal com a nova chegada

Connie com o bebê Charlie, que nasceu com uma rara doença genética

Noites sem dormir, fraldas sujas e roupa sem fim - bebês novos dão trabalho. Mas você não vai pegar Connie Yates ou Chris Gard reclamando de seu pacote de alegria de 19 semanas.

O bebê Oliver Christopher Charles Matthew Gard nasceu em agosto em perfeita saúde, pesando 8lb 6oz. E depois da perda devastadora de seu primogênito Charlie, três anos atrás, o casal está finalmente sorrindo novamente.

Parece estranho, mas nos sentimos privilegiados, diz Chris. Não consideramos nada garantido depois de perder Charlie. Oliver está prestes a rir. Valorizamos cada marco precioso, porque não conseguimos fazer isso com Charlie - ele foi para o hospital quando tinha apenas oito semanas de idade.

Estou muito cansada, não me entenda mal, sorri Connie. Mas vale a pena cada segundo.

Chris e Connie estão ansiosos para seu primeiro Natal com o bebê Oliver

Quando o casal, do oeste de Londres, decidiu tentar ter outro filho, eles sabiam que havia um risco de um em quatro de o bebê ter a síndrome de depleção do DNA mitocondrial, a mesma de Charlie.

Só depois de um exame de sangue, então no primeiro exame - que Connie fez sozinha devido às restrições da pandemia - eles tiveram a certeza de que o bebê era saudável. Essas 11 semanas pareceram 11 meses, admite Connie.

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Felizmente, Oliver chegou em segurança via cesariana em 5 de agosto. Ele não tinha esperado por mais duas semanas, mas as contrações de Connie começaram enquanto visitava o túmulo de Charlie, que eles chamam de forma pungente de sua cama para sempre.

É estranho, diz Connie. Às 9h44 minhas contrações começaram - exatamente quando Charlie nasceu. Então, eles têm aniversários separados, com apenas um dia de diferença.

Chris e Connie criaram uma fundação de caridade na memória de Charlie

Connie amou Oliver desde o momento em que soube que o esperava. No entanto, Chris tinha algumas dúvidas.

Eu estava preocupada em não amar outro bebê da mesma forma, confessa o pai. Charlie era meu filho, meu primogênito, o centro absoluto de nosso universo. Depois que o perdemos, eu simplesmente não conseguia me imaginar amar outro bebê como amei ele, e fiquei muito preocupada durante a gravidez por não ser capaz de me relacionar com ele.

Nova alegria

Não que Chris precisasse se preocupar. No segundo que vi Oliver, meu coração se expandiu, ele se lembra. Ver uma criança nascer é tão lindo - é disso que se trata a vida. Ele ilumina nossas vidas, estamos tão apaixonados por ele.

Hoje, o casal irradia alegria, mas quem pode esquecer aquelas imagens de partir o coração de 2017, dor e angústia gravadas em seus rostos quando Chris agarrou o macaco de Charlie e corajosamente se dirigiu à imprensa mundial?

A batalha legal de Chris e Connie ganhou as manchetes em todo o mundo

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Assim que a Casa Branca e o Vaticano entraram em cena para expressar seu apoio, Chris, um carteiro, e Connie, uma cuidadora, foram colocados no centro das atenções do mundo.

Olhando para trás, parece surreal o que aconteceu conosco, diz Connie. É difícil o suficiente ter um filho doente, muito menos com todos assistindo e tendo uma opinião sobre isso, e então ser arrastado para o tribunal e tudo o que veio com isso.

Eu não sei como sobrevivemos para ser honesto. Foi Charlie quem nos manteve em movimento. Quando seu filho estiver doente, você fará qualquer coisa por ele.

Parece que minha vida só começou quando eu tinha 32 anos, quando Charlie entrou em nossas vidas, diz Chris. A vida não era mais sobre mim. Meu objetivo era cuidar do meu filho.

Chris e Connie têm se lembrado do único Natal de Charlie, quatro anos atrás

Por meio de doações públicas, o casal arrecadou £ 1,3 milhão para financiar o tratamento experimental nos Estados Unidos. Mas, em última análise, os tribunais decidiram que não seria do melhor interesse de Charlie. No pior dia de suas vidas, seu querido bebê morreu em julho de 2017, uma semana antes de completar um ano.

Determinado a não deixar seu filho morrer em vão, o casal usou o dinheiro para criar a Fundação Charlie Gard, de caridade, para ajudar a sustentar outras famílias afetadas por doenças mitocondriais.

E eles trabalharam com médicos, parlamentares, especialistas em ética médica e advogados para apresentar a Lei de Charlie para dar aos pais mais voz no tratamento de seus filhos sem ter que ir a tribunal.

Queríamos encontrar uma maneira de avançarmos juntos, para evitar que outros pais tenham que ir ao tribunal, explica Connie, que espera que o projeto seja aprovado no próximo ano.

Só porque agora temos um filho saudável, isso não significa que nosso trabalho de conscientização e fundos para as doenças mitocondriais cesse, diz Chris.

Charlie está em nossos pensamentos todos os dias, sua foto está em toda a nossa casa. Com a dor, existem dias bons e dias ruins - as emoções vêm em ondas. Visitamos sua 'cama para sempre' todos os dias e levamos Oliver também. É muito tranquilo e eu conto a ele o que está acontecendo no mundo.

Deixamos de lado os brinquedos movidos a energia solar que oscilam à luz do sol e vou levar alguns enfeites e uma meia para ele. Sempre que ganho um presente para Oliver, eu compro algo para Charlie, para que ele não fique de fora.

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Baby Charlie nasceu em 2016 com uma doença genética rara que causou fraqueza muscular severa que afetou seus outros órgãos.

Os médicos da Great Ormond Street acreditavam que era do interesse de Charlie considerar o fim do tratamento de suporte de vida.

Mas os pais de Charlie queriam tentar um tratamento experimental nos Estados Unidos, então eles levantaram fundos para uma transferência para Nova York - algo com que o hospital não concordou.

A batalha legal entre o casal e o hospital atraiu atenção global, com até mesmo o presidente dos Estados Unidos, Donald Trump, entrando no debate.

Os tribunais britânicos apoiaram a posição de GOSH e, em 27 de julho de 2017, Charlie morreu, com 11 meses e 24 dias de idade.

Ele acrescenta, Charlie, Deus o abençoe, só teve um Natal e foi passado no hospital. Naquele ano, rezamos na capela da rua Great Ormond e fomos à missa da meia-noite. Fizemos no ano passado também, quando estávamos grávidas, mas não tínhamos contado a ninguém. Oramos para que o bebê ficasse saudável. Iremos à missa da meia-noite este ano e pensaremos em Charlie.

No Natal e nos aniversários, sempre deixamos uma cadeira na mesa para Charlie, diz Connie. E fazemos um brinde a ele.

Mesmo que tenhamos perdido Charlie, a forma como vemos as coisas é que ficamos muito felizes por ter passado 11 meses com ele, diz Chris. Apesar do estresse e do trauma, sorrimos quando pensamos nele porque ele nos trouxe muita alegria e amor.

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Mais perto do que nunca

Embora a dor de perder um filho muitas vezes possa separar casais, Connie e Chris - que se conheceram por meio de amigos há 10 anos - encontraram forças juntos.

Passar pelo que passamos nos deixou 100% mais próximos, insiste Chris. Estávamos de mãos dadas no melhor dia da nossa vida quando Charlie nasceu, e depois em Oliver, e estávamos de mãos dadas no pior dia de nossas vidas, o dia em que perdemos Charlie. Se conseguirmos chegar ao fundo do poço juntos, podemos passar por qualquer coisa.

As pessoas sofrem de maneiras diferentes, acrescenta Connie. Mas sempre estivemos lá um para o outro. Estamos economizando para nos casar.

O casal adoraria aumentar sua ninhada um dia, quando Oliver estiver dormindo mais.

Eu adoraria dar uma garota para Connie, sorri Chris. Ela é tão próxima de sua própria mãe, eu adoraria que ela tivesse uma filha. Há uma chance em quatro de [um bebê ter a síndrome] acontecer novamente. Mas não vamos descartar isso. Portanto, não é uma decisão que tomaríamos de ânimo leve.

O casal está ansioso para passar o período festivo com Oliver e torná-lo o mais mágico possível. Depois de nossa perda, nunca mais imaginamos sorrir novamente, diz Chris. Charlie sempre estará em nosso coração, mas Ollie iluminou nossas vidas.

Amamos Charlie mais do que jamais imaginamos ser possível, sorri Connie. Mas temos o mesmo amor por Oliver.

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